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时间 : 1070-06-14 浏览量 : 883

  中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。在中国,罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。

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  2月29日,在第十七个国际罕见病日之际,复旦大学附属中山医院(下称:中山医院)举办了2024国际罕见病日特别活动暨“瀚蓝行动中山护航”启动仪式,并宣布:未来将通过“五大路径”为罕见病诊治赋能,为罕见病患者护航。

“瀚蓝行动 中山护航”启动,将通过“五大路径”为罕见病诊治赋能。(中山医院供图)

  此次“瀚蓝行动”也是中山医院在推进国家医学中心建设中的一次创新实践。中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉表示,未来将继续勇敢面对罕见病领域的挑战,不断探索创新罕见病的诊治新思路,力求为患者提供前沿有效的综合治疗方案。他希望通过“瀚蓝行动”吸引更多学术机构、医疗机构和社会组织加入,共同为罕见病患者带来更多治愈的希望和可能。

  据悉,中山医院集中发力的“五大路径”是形成:罕见之窗、罕见之声、罕见之智、罕见病档案、罕见病智库。中山医院副院长、复旦中山罕见病诊疗中心主任钱菊英介绍,中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏,定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动,制定罕见病诊疗方法及标准。此外,医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库,并通过AI赋能辅助诊断决策系统,打造中山罕见病智库。

  据了解,今年国际罕见病日的主题是“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。中山医院的专家们围绕“罕见病诊治新视角和新思路”详细解读了最新罕见病国内政策,分享了近年来对于硬皮病、骨与软组织肿瘤、家族性高胆固醇血症等罕见病的研究进展和特色诊疗方法,交流了国际优秀经验及趋势,并针对罕见病诊疗中遇到的难题进行了深入探讨。

企业向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠了资金,这笔资金将用于罕见病的科普宣传。(中山医院供图)

  中山医院党委书记顾建英表示:“我们在诊疗过程中,深受罕见病患者坚韧不拔、勇敢面对疾病的精神所感动,这种强烈的求生欲望也激励着我们不断前行,探索更多治疗罕见病的新路径。”当日活动现场还举行了“遗传学与罕见病科普公益活动捐赠仪式”。相关企业向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠了资金,这笔资金将用于罕见病的科普宣传,旨在提高公众对罕见病的认知与关注,进一步推动罕见病诊疗领域的发展。

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  在国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院,记者了解到,该院整合多种优势,不断提升疑难罕见疾病的诊断和精准治疗水平,形成了一站式全流程的疾病诊治平台。医院方面告诉记者,为了进一步提高疑难疾病的诊断和治愈率,针对仍不能明确诊断的患儿,依托国家儿童医学中心平台,该院汇聚海内外专家力量,让身在国内的疑难杂症患儿,不出国门就能获得全球顶级医疗专家的诊治方案。

  据悉,2022年,复旦大学附属儿科医院创新搭建了“海上国际会诊厅”,并引进了原纽约州立大学遗传学、儿科学终身教授、人类遗传主任,现复旦大学医学遗传研究院院长黄涛生教授加入该多学科骨干团队,复旦大学附属儿科医院院长王艺教授定点定时带领各学科多位专家,针对平台上高难度的疑难复杂患儿开展多学科会诊,迄今已惠及60多名患儿。医院方面表示,将对标国际领先的诊疗模式,进一步完善一站式全流程疑难疾病诊治平台建设。(完)

  新疆快递业务的两项增速均排在全国第一位,彰显了行业发展的强劲势头和韧性,展现了“流动的新疆”的信心和力量,也让我们感受到了新疆经济社会发展的澎湃活力

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  快递业联系千城百业、联系千家万户,是经济发展和消费活力的“温度计”。近日,国家邮政局公布2023年数据显示,在全国分省区市快递业务量和业务收入情况中,新疆快递业务量(不包含邮政公司包裹业务)累计完成3.05亿件,快递业务收入累计完成62亿元,同比分别增长88.1%、77.9%,两项增速均排在全国第一位。快递业强劲增速彰显了行业发展的韧性,也让我们感受到了新疆经济社会发展的澎湃活力。

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  透过“果”看“因”。快递业取得的亮眼成绩,与我区把恢复和扩大消费摆在优先位置,推动建设高效畅通的物流网,有效降低物流成本密不可分。近年来,新疆着力解决“不包邮、不发货”问题,探索“全国发集运中心,集运中心发新疆”模式,进一步提升向新疆发货商品物流运输的集约化、规模化、网络化程度,实现了快递物流降本增效。从“不发货”“运费高”到“低邮费”甚至包邮,更加完善、通畅的快递物流网络,在促进线上消费需求不断释放的同时,也有力推动了新疆好物运出难的问题解决。一件件往来穿梭的快递包裹,勾勒出一幅幅烟火气十足的美好画卷,成为活力新疆的生动写照。

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  透过“量”看“质”。2023年新疆实现网络零售额640.93亿元,其中农村网络零售额达到338.88亿元,同比增长31.07%。随着越来越多的优质农产品和地方特色产品“触网”速达各地,快递行业与优势特色产业的融合也愈加紧密,“小包裹”成为推动乡村振兴和经济增长的“大动力”。现在,新疆的三文鱼只要44小时,就能通过快递“游”到新加坡;天山深处的新源县牧场,牧民“次日达”就能收到包裹。倘若追踪快递流动轨迹就会发现,每件如约抵达的包裹背后,是城乡交通基础设施的不断完善,是物流枢纽和骨干冷链物流基地建设的加快推进,这些变化是支撑新疆快递业蝶变的关键原因,不仅让百姓餐桌越来越丰富,也让乡亲们的钱袋子日益鼓起来。

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  透过“形”看“势”。新疆坐拥“五口通八国、一路连欧亚”的区位优势,是“一带一路”核心区、国内国际双循环相互促进的重要枢纽,中国(新疆)自由贸易试验区落地启航,更是为快递物流业的迅猛发展带来了无限机遇。展开新疆快递这张巨网:大动脉上,中欧班列驰而不息,乌鲁木齐、伊宁、库尔勒、喀什等现代流通战略支点城市串联起国际物流纽带;微循环里,乡镇快递网点实现全覆盖,建制村快递服务通达率超95%,快递业成为促进消费、畅通经济循环的重要生力军。新疆快递业要充分把握机遇和优势,乘势而上,不断提升行业核心竞争力,必将在构建新发展格局中展现更大作为。

  3亿件快递展现“流动的新疆”的信心和力量。期待一个更加完善畅达的现代流通体系,托举起更富活力、更具韧性的新疆经济。(天山网-新疆日报原创)  【编辑:张子怡】

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